Работаю на шахте проходчиком сейчас на больничном диагноз поставили Рассеянный склероз.

Рассеянный склероз нужно вовремя выявить и взять под контроль | Милосердие.ru

Текст подготовлен по материалам открытой лекции врача-невролога, кандидата медицинских наук Елены Лысогорской и врача-невролога, кандидата медицинских наук Льва Брылёва.

Рассеянный склероз – совершенно иное заболевание, нежели возрастные проблемы с памятью, именуемые «склерозом» в народе.

Рассеянный склероз – это аутоимунное заболевание, при котором миелиновая оболочка волокон головного и спинного мозга самопроизвольно поражается и заменяется на соединительную ткань.

В мире таких больных – около двух миллионов, в России – 150 тысяч. Считается, что продолжительность жизни рассеянный склероз особо не сократит, а вот качество её способен сильно ухудшить.

Симптомы рассеянного склероза:

Нарушение чувствительности отдельных участков тела (онемение),

внезапное существенное снижение зрения, двоение в глазах,

двигательные нарушения (нарушение баланса, изменение походки).

Для рассеянного склероза характерны:

Дебют болезни в возрасте 15-50 лет;

чередование обострения и ремиссии (ситуация «доктор, у меня были вот такие ощущения, но потом прошли»);

термочувствительность (даже если пациент прошёл курс лечения, и оно было эффективным, неприятные ощущения возобновляются при нагревании – горячая ванна, солярий, пляж);

расходящееся косоглазие;

ощущение «тока, пробегающего вдоль позвоночника»;

повышенная утомляемость.

Для РС не характерны:

Дебют болезни до десяти лет и после пятидесяти;

нарушение речи, письма, счёта, восприятия музыки и лиц;

судороги,

снижение интеллекта;

мгновенное или очень быстрое развитие признаков болезни.

Если наблюдаются такие симптомы, то заболевание связано с поражением нервных клеток, но не оболочки нервных волокон.

Как «поймать» болезнь

Специалист, который может заподозрить диагноз «рассеянный склероз», — невролог. Но очень часто больной сперва попадает к другим врачам – например, к окулисту.

Если при жалобах на резко упавшее зрение окулист не видит изменений в глазах, нужно попросить, чтобы он направил больного к неврологу.

Возможно, проблема – в оптическом неврите — поражении оболочки нервов, которые доставляют сигнал из глаза в мозг.

[attention type=yellow]

Диагноз «рассеянный склероз» ставят очень сложно, так как основной его критерий – распространённость («рассеянность») симптомов в пространстве и во времени.

[/attention]

«Распространённость в пространстве» в данном случае означает разные жалобы – описывая своё состояние, пациент упоминает бывшие в разное время проблемы со зрением, координацией, слабость в ногах. При этом на МРТ фиксируются очаги поражений соответствующие жалобам.

«Распространённость во времени» — означает, что пациент описывает различные проявления болезни в развитии (появление и исчезновение симптомов, периоды обострения и ремиссии), а МРТ показывает наличие разновременных очагов – активных и уже неактивных.

Возможно проявление рассеянного склероза в виде клинически изолированного синдрома – однократного проявления болезни.

Но, поскольку, в отечественной практике диагноз «рассеянный склероз» обычно ставят, только убедившись в хроническом характере заболевания (когда симптомы, укладывающиеся в его картину, повторяются от года), при изолированном приступе диагноз «рассеянный склероз» обычно не ставят, а систематического лечения — не назначают.

Какие исследования выявляют РС

Для выявления рассеянного склероза эффективны следующие методы:

Пункция спинного мозга с анализом на олигоклональные антитела. Точность диагноза — 85-95%.

По степени опасности процедура сравнима с обычной инъекцией (может быть головная боль после процедуры; истории о том, когда после спинномозговой пункции отнимались ноги, — МИФ).

МРТ – 70-90% при повторе процедуры каждые 3-6 месяцев в течение года. После того, как диагноз установлен, повторять МРТ не нужно.

Зрительно-вызванный потенциал – точность диагностики 50-90%. Метод заключается в наложении электродов на поверхность головы, чтобы проследить путь сигнала от сетчатки до зрительной коры. Эффективно, если у пациента есть жалобы офтальмологу.

При этом рассеянный склероз нужно отличат от воспалительных заболеваний, наследственных и инфекционных заболеваний, имеющих сходную картину анализов.

Если пациент болеет давно и симптомы ясные, установить диагноз можно без специальных анализов на основе беседы с неврологом.

В сложных случаях больному могут быть назначены дополнительные исследования (например, генетические). В особо сложных ситуациях постановка диагноза занимает до нескольких лет.

В научной литературе описаны случаи, когда пациенты с неверно поставленным диагнозом РС более десяти лет наблюдались у врачей и даже участвовали в клинических исследованиях.

«Коварство» РС состоит в том, что со временем очаги болезни восстанавливаются и на МРТ выглядят как здоровые. Таким образом, оценить течение болезни по каждому отдельному снимку сложно.

«Падаю и роняю вещи»: актриса Сельма Блэр о жизни с рассеянным склерозом

Признаки обострения

Это возвращение симптомов, которые уже были замечены, без повышенной температуры и лихорадки (то есть, это не сопутствующая простуда или инфекция), и появление новых симптомов.

При этом надо иметь в виду – симптоматически проявляется примерно один из десяти новых очагов РС, возникновения остальных девяти пациент просто не ощущает.

Основная задача больного в обострении – как можно быстрее обратиться к врачу, чтобы получить лечение.

[attention type=red]

Цель пациента — уйти из обострения в фазу ремиссии, по возможности, окончательно убрать все симптомы во время ремиссии и оставаться в ремиссии как можно дольше.

[/attention]

В ремиссии пациенту нужно вести здоровый образ жизни, заниматься физическими упражнениями, отказаться от курения и регулярно проходить осмотры с оценкой темпа ходьбы, баланса, депрессии. МРТ применяется только для оценки эффективности назначенных лекарств.

Задача – сохранить работоспособность как можно дольше.

Лекарства

Препараты при рассеянном склерозе назначает врач.

Среди препаратов могут быть кортикостероиды, плазмаферез, симптоматические препараты, снимающие отдельные симптомы, лекарства, позволяющие контролировать иммунитет, иногда – обезболивающие.

Риском развития рассеянного склероза является пониженное содержание витамина D, который поддерживается с учётом рекомендаций эндокринолога.

Для больного важно соблюдать схему лечения не только во время обострений, но и в периоды ремиссий, так как организм нуждается в поддержке даже тогда, когда течение болезни внешне не проявляется.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/rasseyannyj-skleroz-nuzhno-vovremya-vyyavit-i-vzyat-pod-kontrol/

Обязан ли больной с диагнозом рассеянный склероз отмечаться в поликлинике у врача сам?

Добрый день! С вами, Авдеева Светлана, я практикующий юрист. Каждый день сталкиваюсь с интересными случаями, о которых рассказываю вам.

****

Сегодня рассмотрим права пациентов с диагнозом рассеянный склероз, разберемся с понятием диспансеризация на примере вопроса моего клиента.

Ситуация клиента: обвязан ли больной с диагнозом рассеянный склероз отмечаться в поликлинике у врача сам или врач должен посещать больного?

Для того, чтобы ответить на вопрос, начнем с определения понятия “рассеяный склероз”.

изображение предоставлено сервисом ЯндексКартинки

Рассеянный склероз – что это?

Согласно клиническому определению, рассеянный склероз – это хроническое, демиелинизирующее заболевание, в основе которого лежит комплекс аутоиммунно-воспалительных и нейродегенеративных процессов, приводящих к множественному очаговому и диффузному поражению центральной нервной системы, ведущее к инвалидизации больных и значительному снижению качества жизни.

Своими словами, рассеянный склероз – это неправильная работа иммунной системы. Ее клетки проникают в мозг, разрушают оболочку нервных волокон и приводят к образованию рубцов.

для наглядности приводится изображение, предоставленное сервисом Яндекс Картинки

Причиной возникновения данной болезни, как указывают ученые, является наследственная предрасположенность. А вот неблагоприятные внешние факторы, которые воздействуют на организм, такие как:

вирусные инфекции,недостаток витамина Д,курение,изменение микробиома кишечника и др.

способствуют началу заболевания.

В настоящее время данная болезнь широко распространена по всему миру. Если не проводить адекватного лечения, то больной будет иметь трудности в выполнении профессиональных обязанностей, самостоятельном обслуживании, передвижении.

Рассеянный склероз, по международной квалификации болезней (МКБ-10), относится к демиелинизирующим болезням центральной нервной системы и имеет код G-35.

В зависимости от медицинских показаний, лечение, а также наблюдение может проходит в специализированных отделений мед.организаций. Так, например, в Москве, на базе Городских поликлиник функционируют отделения, оказывающие первичную медико-санитарную помощь больным рассеянным склерозом старше 18 лет ( приказ Департамента здравоохранения города Москвы № 225).

Общий порядок наблюдения (диспансеризация) за больными установлен Приказом Минздрава России № 1344н.

для наглядности приводится изображение, предоставленное сервисом Яндекс Картинки

Диспансеризация больного – общий порядок

Диспансеризация – это динамическое наблюдение за состоянием больного. Проводится в целях своевременного выявления обострений, а также для профилактики осложнений.

Такое наблюдение ведется в отношении граждан, страдающих отдельными видами заболеваний, или имеющих высокие риски развития таких заболеваний, а также лица, которые проходят реабилитацию после перенесенных тяжелых болезней.

В целом периодичность, сроки, объемы обследований, проведение лечебных и реабилитационных мероприятий зависит от состояния здоровья гражданина и особенностей течения заболевания.

По общему правилу, диспансеризация проходит в поликлинике. Однако Приказ Минздрава России № 1344н, предусматривает, возможность прохождения диспансеризации на дому, в следующих случаях:

• невозможность посещения гражданином, в связи с тяжестью состояния,
• нарушения двигательных функций у больного.

Таким образом, отвечая на вопрос клиента, можно сделать следующий вывод. Если больной с рассеянным склерозом находится в тяжелом состоянии или у него нарушены двигательные функции, диспансеризация должна проходить на дому. В остальных случаях наблюдение будет проходить в поликлинике.

для наглядности приводится изображение, предоставленное сервисом Яндекс Картинки

Рассеяный склероз – профилактика

Как отмечают ученые, к неблагоприятным факторам, которые могут спровоцировать заболевание, относятся:

* неблагоприятная экологическая обстановка, * курение, * недостаток витамина D, * вирусные инфекции, * хронический психоэмоциональный стресс (особенно депрессии и тревоги)

В связи с этим, врачи рекомендуют:

Избегать стрессов и умственных переутомлений;Физические нагрузки должны быть регулярными (занятия спортом), но не изнуряющими;Отказаться от алкоголя и курения;Правильно питаться, не злоупотреблять жирными продуктами;Нормализовать свой вес;Не перегреваться;

Постарайтесь свести к минимуму воздействие перечисленных неблагоприятных факторов, чтобы сохранить свое здоровье. И, конечно, обращайтесь за помощью к врачам и не занимайтесь самолечением.

С уважением, Авдеева Светлана, ваш юрист.

ПЛАТНАЯ КОНСУЛЬТАЦИЯ ЮРИСТА ЧЕРЕЗ WHATSAPP

просто перейдите по ссылке и оставьте сообщение, я свяжусь с вами

Источник: https://zen.yandex.ru/media/uridicheskaya_konsultaziya/obiazan-li-bolnoi-s-diagnozom-rasseiannyi-skleroz-otmechatsia-v-poliklinike-u-vracha-sam-5d9dafbeaad43600b1cde6c6

Врач с диагнозом «рассеянный склероз»: Многие носят с собой справку, чтобы не приняли за пьяных

Что чувствует врач, когда становится пациентом, и где взять силы, чтобы помогать другим, рассказывает Ольга Иванова. Имея диагноз «рассеянный склероз», она продолжает работать по медицинской специальности и руководит общиной больных с рассеянным склерозом.

Ольга Иванова – руководитель общины людей с диагнозом «рассеянный склероз», которая существует при храме. О том, что такое рассеянный склероз, в России знают немногие. Когда человек говорит: «У меня рассеянный склероз», он рискует услышать в ответ: «А у кого его нет? У меня вот тоже склероз, все забываю».

Окормляет общину настоятель храма протоиерей Михаил Зазвонов, его жена живет с этим диагнозом уже 15 лет. Когда священник знает специфику болезни, людям с диагнозом в храме намного проще. В общине более 100 человек, средний возраст 40-55 лет, они нашли друг друга на сайте общества рассеянного склероза. Встречи в храме проходят каждый месяц.

Красивая, яркая женщина уверенно ведет машину. Играет тихая скрипичная музыка. Ольга – врач, ее специальность – организация здравоохранения, она продолжает работать и сейчас, но это уже скорее подработка.

– Я уже на пенсии. Пенсия – по старости, так это называется. 55 лет – это старость считается, – улыбаясь, рассказывает Ольга.

В Новокосино у храма Ольга ставит машину и выходит, опираясь на трость:

– Машина – мое спасение. В последний раз в метро я спустилась два года назад, нужно было добраться побыстрее. Кто-то меня толкнул, я упала. Результат – перелом таза и нескольких ребер. Это специфика болезни – проблемы с координацией, хрупкие кости. Больше я в метро спускаться не рискую, езжу только на машине.

Диагноз я не приняла и решила, что все равно что-то сделаю

– Здоровые люди бывают нетактичны и даже грубы по отношению к людям с диагнозом, порой сами того не замечая. Чем можно обидеть человека с рассеянным склерозом?

– Людей с диагнозом «рассеянный склероз» очень часто принимают за пьяных из-за проблем с дикцией и координацией, которые могут возникнуть при этом заболевании. Многих постоянно пытаются забрать в полицию, особенно мужчин. Многие рассказывают, что носят с собой справку с диагнозом, только это спасает.

– Вы утром встаете, и первая мысль…

– Слава Богу, что я жива, что жизнь продолжается. Мое утро начинается с молитвы.

– Когда вы поняли, что ваша болезнь неизлечима, что вы сделали?

– Я не приняла этого, точнее, не применила этого к себе. Подумала: «Со мной не может быть такого. Я все равно что-то сделаю». Не то что вылечусь, но ведь есть какие-то способы, чтобы хотя бы остановить прогрессирование. Может быть, болезнь не излечится, но остаться на том же уровне я смогу. Такой постулат я для себя приняла, с ним и живу.

Как-то ко мне подошел мужчина лет 30, он ходил с палочкой. Спросил, давно ли я болею. У него тоже был РС, он болел 3 года. Когда он узнал, что болею я уже 29 лет, то сказал с облегчением: «Тогда я спокоен». Но, к сожалению, успокаиваться с нашим диагнозом нельзя. Для каждого болезнь заготовила свой вызов.

Болезнь с тысячей лиц

– Рассеянный склероз – что это за болезнь? Когда вы впервые о ней услышали?

– Когда я студенткой готовилась к экзаменам по неврологии, меня удивил рассеянный склероз. В учебнике было написано, что эта болезнь поражает молодых, красивых, успешных людей. Потом выяснилось, что это так и есть. Среди людей с таким диагнозом много творческих, интеллектуально богатых людей. Красивые, образованные, деятельные. И болезнь, приводящая к инвалидности.

– Что же происходит с человеком при рассеянном склерозе?

– Заболевание многогранное и непредсказуемое, невозможно предугадать, как оно проявится у конкретного человека. Болезнь многолика, неизвестно, куда она «выстрелит», где именно возникнет очаг. Начинается тоже по-разному, у кого-то отнимается рука, как это произошло со мной, у кого-то – двоится в глазах, у кого-то начинается со слепоты.

При РС поражается центральная нервная система, в первую очередь головной и спинной мозг, разрушаются проводящие пути, вернее, их оболочка, состоящая из миелина. Этот белок при РС подвергается атаке.

Природа нашего заболевания – аутоиммунная, организм действует против своего хозяина и сам начинает разрушать миелиновую оболочку нерва. Нерв похож на провод в изоляции, когда эта изоляция разрушается, нервы лишаются способности проводить импульсы.

А болезнь развивается, начинается неустойчивость походки, головокружение, заканчивается все парезами, затруднением глотания, тогда уже врачи бьют тревогу. Как РС проявит себя, насколько болезнь будет активна у конкретного человека – никому неизвестно.

– А какие перспективы у человека с этой болезнью?

[attention type=green]

– Могу ответить как врач и как пациент. До недавнего времени у меня не было почти никаких физических ограничений. Мне повезло, у меня было ремитирующее течение болезни. Во время обострения нога начинала подволакиваться, но из обострений я быстро выходила, они у меня были нечастыми, раз в 3-5 лет. Иногда мне вообще казалось, что мне поставили ошибочный диагноз.

[/attention]

Сейчас ситуация изменилась, но я не могу сказать, что я очень плохо выгляжу или что я выброшена из социума. Я осталась энергичным и деятельным человеком. Конечно, у некоторых людей болезнь может развиваться быстрее, у кого-то могут отниматься ноги или руки, у кого-то трудности с глотанием или зрением.

Но есть методы лечения, которые позволяют вывести человека из обострения. После курса интенсивной терапии, как правило, гормональной, наступает улучшение. Но, к сожалению, неврологический дефицит после каждого обострения остается, то есть состояние уже на ступеньку ниже, возможностей чуть меньше.

Медицина сейчас может многое. Каждый больной получает определенный препарат, их назначают в центре рассеянного склероза, такие центры в Москве называются МОРСы, они существуют в каждом округе, подобные центры есть и в других регионах.

РС относится к социально значимым заболеваниям, как сахарный диабет, например. Лечение – бесплатное, но важно вовремя распознать болезнь и встать на учет. Это очень важно, потому что все препараты очень дорогие. Например, мой препарат стоил около 90 тысяч рублей в месяц. Но, к сожалению, через 17 лет он перестал мне помогать, мое заболевание перешло в другую форму.

Принять такой диагноз – непросто, обычно назначают пациентам с РС антидепрессанты. Они достаточно эффективны. Но лично мне удалось без них обходиться. Хотя, когда болезнь у меня прогрессировала, было очень тяжело. Наступил момент, когда я поняла, что мой запас прочности ушел, и для меня даже как для врача это было неожиданно. Я была совершенно не готова к этому.

– Сейчас вы чувствуете себя врачом или пациентом?

– Сейчас я уже пациент, состояние здоровья не позволяет мне работать в полную силу. Но менталитет у меня сохранился врачебный. Конечно, хочется найти препараты, которые помогут. Очень сложно принять то, что ты болеешь неизлечимой болезнью. Когда слышишь, что болезнь неизлечима, сначала этому просто не веришь: неужели в XXI веке, при таком расцвете медицины остаются неизлечимые болезни?

Мы в нашей общине интересуемся новостями науки и видим, что ученые сейчас близки к созданию лекарств от РС. Конечно, очень хочется до этого дожить.

Если с болезнью смириться, можно улучшить качество жизни

В Евангелии Христос дважды исцеляет расслабленных, в обоих случаях это еще не старые люди, но, как сейчас говорят: «с неврологической симптоматикой». Икона «Исцеление расслабленного» есть и в московском храме Всех святых в земле Российской просиявших, где встречаются члены общины больных рассеянным склерозом.

В начале каждой встречи они молятся перед этой иконой. В общине Ольга нашла новое призвание, она прошла курсы экскурсоводов при Марфо-Мариинской обители и поняла, что ей нравится проводить экскурсии, выбирать маршруты и с удивлением видеть, как связываются в общую нить истории святых, как они учат и утешают.

– У вас есть план на жизнь? Какие в нем самые важные пункты?

– Продолжать помогать людям с рассеянным склерозом. Заниматься духовной реабилитацией людей, узнавать что-то новое. Такие общества существуют во многих странах, хочется перенимать опыт.

Мы собираемся здесь примерно раз в месяц. Встреча начинается с молебна перед иконой. Нет, конечно, мы не питаем иллюзий, что мы исцелимся окончательно и бесповоротно.

[attention type=yellow]

Но в общине мы объединены общей молитвой, каждый вечер мы читаем молитву по соглашению.

[/attention]

В нашем списке болящих 100 человек, в основном москвичи, средний возраст 40-55 лет.

Мы все начинали в обществе рассеянного склероза, там есть рассылка примерно на 700 человек, но с 2015 года образовался костяк верующих, и мы стали собираться в этом храме.

К тем, кто не может добраться в храм, священники приезжают на дом. Наш батюшка связывается с близлежащими храмами и присылает к ним домой священника.

– Чем можно помочь человеку с рассеянным склерозом кроме лекарств?

– Людям с таким диагнозом нужна реабилитация, как физическая, так и психическая. Наша община больных РС занимается духовной реабилитацией.

В общину мы зовем всех, но без веры человек сюда не придет. Что такое духовная реабилитация – это понятно, наверное, только воцерковленным людям.

Сейчас нас около 100 человек, мы встречаемся, поддерживаем друг друга, ездим вместе в паломничество. Да, диагноз тяжелый. Но если с болезнью договориться, смириться, то можно улучшить качество своей жизни.

Встреча общины верующих, страдающих рассеянным склерозом. hramnovokosino.ru

– Но смириться – это не значит сдаться?

– Смириться – значит принять. Как данность, как факт. Как погоду за окном.

Наша цель – спастись, попасть в жизнь вечную.

– Вы – врач, выросли в советской стране, как и когда вы пришли к вере?

– Я воспитывалась в семье верующих людей, но это было в советское время, и что такое вера, я тогда не понимала. В институте я была в комитете комсомола, когда мы анием исключали из комсомола верующих, я, наверное, тоже поднимала руку. Это ужасно, но это – факты моей биографии, я не могу их отрицать.

Приход к вере и болезнь в моей жизни случились практически одновременно. Вера не дает свободы от скорбей и болезней, наоборот, если ты настоящий христианин, то ты должен понимать, что ты пойдешь по пути Христову.

Болезнь проявилась у меня вскоре после рождения детей, я тогда пошла по пути воцерковления, начала много ездить, стала соблюдать посты, ездить в Троице-Сергиеву лавру, детей с собой возила, начала их причащать. Это был 1993 год, у меня была любимая работа, семья, мой муж тоже был врачом.

Многое с тех пор изменилось, но я до сих пор в Церкви, и мне хорошо здесь.

Мне нравится наше единение, наше общество. То, что мы всегда готовы сказать друг другу нужные слова, можем вместе общаться, смотрим друг на друга, берем пример. Нам это крайне важно – быть вместе. Мы должны обязательно двигаться, что-то делать.

[attention type=red]

Например, сейчас у нас есть хороший проект «Искра жизни». Мы занимаемся йогой по методике американца Гарта Маклейна, больного РС.

[/attention]

Эта идея была неожиданной для нас, но когда разобрались, поняли, что это – просто один из методов лечебной физкультуры, который помогает продлить активность при нашем заболевании.

Не давайте себе поблажек, просто живите

– Что бы вы посоветовали человеку, которому только что поставили диагноз «РС»?

– Если человеку поставили и подтвердили этот диагноз, значит, он – в правильных руках. Нужно обратиться в ближайший центр РС, нужно встать туда на учет. Важно вовремя получить инвалидность. Если есть такая возможность, нужно обязательно ей воспользоваться.

В этот момент ему нужна помощь, и психологическая, и дружеская. Нужно обязательно искать эту поддержку. Нужно несмотря ни на что жить обычной жизнью, находить себе поддерживающее занятие. Мы стараемся оказывать такую помощь, у нас много литературы, снабжаем ей больных и поддерживаем.

К сожалению, близкие не всегда понимают серьезность состояния, недооценивают ситуацию. В нашей общине есть достаточно молодой человек, который фактически брошен, его мать считает, что он симулирует. Примеров, когда родственники не оказывают должной поддержки, достаточно много, но есть и примеры семей, где такая поддержка есть.

– Какова самая большая ошибка больного рассеянным склерозом?

– Опустить руки, закрыться в своей раковине. Нужна активная позиция, это спасает.

– А самая большая удача?

– Найти поддержку близких, друзей, людей с таким же диагнозом. Жизнь продолжается, несмотря на диагноз. Не давайте себе поблажек, ссылаясь на болезнь, просто живите.

Источник: https://www.pravmir.ru/vrach-s-diagnozom-rasseyannyiy-skleroz-mnogie-nosyat-s-soboy-spravku-chtobyi-ne-prinyali-za-pyanyih/

«Единственное, на что меня хватает, — переставлять ноги». О жизни с рассеянным склерозом

150 тысяч жителей России страдают от рассеянного склероза. Его часто путают со старческим склерозом, но в действительности рассеянным склерозом чаще всего болеют молодые люди.

Характерные признаки — падение зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений.

Россияне с рассеянным склерозом рассказали «Снобу» о неверных диагнозах и о том, как пытаются не усложнять жизнь своим близким

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2021 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание.

Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился.

Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь.

Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

[attention type=green]

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

[/attention]

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса.

Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка.

Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить.

Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь.

С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

«Я подумала: зачем человеку портить жизнь? — и развелась с мужем»

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

https://www.youtube.com/watch?v=9Dcav0VWJ88

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед.

Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

[attention type=yellow]

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

[/attention]

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу.

Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня.

Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Болезнь сильно повлияла на отношения с мужем. Мы прожили с ним до моей болезни около 8 лет. Муж человек творческий, поэтому многое в быту я брала на себя. Он все придумывал, я реализовывала. Когда я заболела, муж сильно переживал и пытался что-то делать.

Предлагал мне массаж ног, но сделал два раза и забыл. Потом начал говорить: «Скоро у друга день рождения, но куда мы с тобой, такой хромой, пойдем!» — и все в таком духе. А потом и вовсе стал обвинять: вот если б ты не заболела, у нас все было бы хорошо! Детей у нас не было.

Роды мне противопоказаны: может отказать нижняя часть тела. Я подумала: зачем человеку портить жизнь? Мы ведь ничего друг другу не должны. Сказала мужу, что нам надо расстаться. И вот второй год я живу одна.

Мне труднее в бытовом плане, даже в ванную сложно залезть, но в эмоциональном — гораздо легче стало.

[attention type=red]

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

[/attention]

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

«Когда мне сказали о рассеянном склерозе, я засмеялся»

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

Я переехал из Калужской области в Москву, поступил в университет. И тут у меня онемела правая рука. Институтский врач тоже лечил меня от остеохондроза. Через некоторое время у меня разболелась спина. Я купил в массажном салоне 5 сеансов на массажной кровати с подогревом.

После каждого сеанса мне было все сложнее передвигаться, нога стала волочиться. Институтский невролог дала мне направление в 11-ю клиническую больницу, там мне и сказали о рассеянном склерозе.

Я засмеялся: «А что, у меня с памятью что-то?» Полежал в больнице две недели, состояние нормализовалось, ну, я и решил, что все хорошо. Не воспринял болезнь всерьез и через год снова попал в больницу. Состояние ухудшилось: упало зрение, появился тремор.

Я плохо ходил, были сильные позывы к мочеиспусканию — обычная проблема больных рассеянным склерозом.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось.

В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу.

А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Источник: https://snob.ru/entry/154570/

Какая группа инвалидности положена при диагнозе

Рассеянный склероз относится к хроническим аутоиммунным заболеваниям. Болезнь поражает центральную нервную систему, что приводит к инвалидности при рассеянном склерозе из-за влияния на трудоспособность в связи с:

• снижением чувствительности к внешним раздражителям;
• параличом конечностей;
• слепотой;
• глухотой.

РС пугает возрастным диапазоном поражения: начало его проявлений может захватывать промежуток от 15 до 45 лет.

В различных странах число больных составляет от 5 до 70 на 100 000 населения.

На первых стадиях симптомов может вовсе не быть.Но есть ряд признаков, которые помогут распознать страшную болезнь:

• слабость и замедленная реакция;
• нарушение двигательной координации (ухудшение моторики и контроля движений);
• потеря равновесия (внезапные головокружения, отсутствие устойчивости);
• спазмы и судороги;
• расстройства зрения.

особенность рассеянного склероза заключается в его прогрессирующем характере, ухудшении болезненного состояния, регулярных обострениях.

Классификация по течению болезни

• Ремиттирующая (рецидивирующая). Наиболее распространённая (типичная) форма. Её ещё называют рассеянным склерозом 1 степени. При нём редкие случаи обострения чередуются с ремиссиями, иногда длящимися годами.

  Хотя стадия обострения может продолжаться от нескольких дней до месяцев, поражённые участки мозга могут восстанавливать свою функциональность как частично, та и полностью.

• Первично прогрессирующая.

  Данная форма рассеянного склероза характеризуется незаметным началом и медленным, но необратимым ухудшением состояния здоровья больного. Несмотря на отсутствие остро выраженных обострений, к абсолютной утрате трудоспособности приводит в два раза быстрее.

• Вторично-прогрессирующая.

  В начале развития данная форма напоминает ремиттирующую с её чередованием обострений и временных улучшений состояния здоровья. На более поздних стадиях для неё характерен переход в прогрессирующую форму.

• Прогрессирующе-ремиттирующая.

  Наиболее редкая разновидность, в которой заболевание, начинаясь с ремиттирующего течения, переходит в первично-прогрессирующее. После обострений неврологические функции не восстанавливаются, а патологическая симптоматика существенно нарастает.

Более подробно эта классификация описана в нашей статье «Рассеянный склероз: формы и стадии»

Диагностировать заболевание возможно только при прохождении комплексного обследования у невролога, обязательная часть которого — МРТ (магнитно-резонансная томография), выявляющая очаги патологии в головного мозге. Диагноз ставится только в случае клинического подтверждения.

Степени проявления и влияние трудоспособность

Ход болезни делится на четыре стадии:

• Первая — проявление первичных признаков дисфункции нервной системы, но без нарушения ее функционирования. — Полная трудоспособность.
• Вторая — частичное нарушение нервной системы: зрения, слуха и координации движений. — Отчасти ограниченная трудоспособность.
• Третья — нарушение основного функционирования центральной нервной системы, появление и развитие дегенеративных изменений внимания, мелкой моторики. Также повышена утомляемость пациента с рассеянным склерозом. — Нарушение трудоспособности и неспособность полноценно действовать в социальной и профессиональной среде.
• Четвертая — глобальные изменения в нервной системе, практически полная утрата функций зрения, движения. Из-за неспособности самообслуживания больному требуется постоянное наблюдение. — Полная потеря трудоспособности.

Уже начиная с 3-й стадии заболевания появляются проблемы с трудоспособностью, а поскольку она частично или полностью невозможна, то возникает вопрос оформления инвалидности при рассеянном склерозе.

Инвалидность

Молодые пациенты с рассеянным склерозом уже в течение первых 2 лет становятся недееспособными в 30% случаев заболевания.

Получение инвалидности возможно после освидетельствования неврологами врачебно-трудовой экспертной комиссии (ВТЭК). Они имеют право на основании поставленного диагноза присвоить больному инвалидность и зафиксировать ее категорию. Осмотр пациента (в зависимости от возможности передвижения) проводится в стационаре или дома. Длительность присуждения обычно составляет 1 год.

С получением направления поможет главный или лечащий врач больницы, к которой прикреплен больной.

Инвалидные группы присваиваются в зависимости от:

• общего состояния больного;
• стадии нарушения зрительной функции;
• отступления от норм двигательной функции;
• возможности самообслуживания;
• степени дисфункции нервной системы.

Помимо прочего, к шкале идентификации группы могут добавить баллы некоторые показатели: анализ общей структуры мозга, возможные нарушения в глотании, проблемы с речью.

Также уделяется внимание работе внутренних органов и непроизвольным процессам испражнения и мочеиспускания.

Кроме того, при регулярном переосвидетельствовании состояния больных, в случае если это состояние ухудшается, может быть присвоена другая степень инвалидности. А если наступает улучшение и, более того, больной становится трудоспособным — происходит лишение инвалидной группы.

Различают 3 группы инвалидности:

• (III) Третья степень характеризуется социальными трудностями взаимодействия и прогрессирующим ухудшением функций организма.
• (II) Вторая присуждается в случае обширных моторных дисфункций, ограничения жизненной деятельности.
• (I) Первая дается больным с сильнейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата, параличом, ухудшенным зрением, неспособностью ориентироваться и ухаживать за собой.

Присвоение степени инвалидности без права переосвидетельствования возможно, если медики фиксируют невозможность преодоления социальной недостаточности.

В связи с потерей дееспособности и заверенной инвалидностью возникает потребность в получении денежной помощи.

Инвалидные пособия

Государство гарантирует материальную поддержку в виде установленных выплат.

Денежная сумма определяется типом поражения ЦНС и тем, насколько больной способен трудиться. Люди с рассеянным склерозом и засвидетельствованной группой инвалидности получают пенсию в зависимости от степени, заверенной врачебной комиссией:

• дети-инвалиды и инвалиды с детства имеют компенсацию в 11 446 рублей;
• первая группа инвалидности дает возможность получать социальные выплаты, сумма которых составляет 9 5З9 рублей;
• инвалидам второй степени гарантирована выплата в 4 768 рублей;
• рабочая группа инвалидности — 4 054 рубля.

Данные актуальны на январь 2021 года. В связи с ежегодной индексацией выплаты по инвалидным пособиям увеличиваются.

На вышеперечисленные значения не может повлиять отсутствующий или имеющийся трудовой стаж.

Для получения пенсии нужны следующие документы:

• паспорт;
• документы, подтверждающие инвалидную группу;
• дополнительная информация, касающаяся присвоения инвалидности.

В случае возникновения вопросов по субсидированию или прочей помощи, связанной с нетрудоспособностью, необходимо обратиться в Общероссийскую общественную организацию инвалидов, где вам помогут получить нужную информацию.

Источник: https://oskleroze.ru/rasseyannyy-skleroz/diagnoz-rs-invalidnost-kakoy-gruppy